Nach langer Abwesenheit, ein Lebenszeichen…

Vor ungefähr einem Jahr habe ich dieses Blog wiederbelebt und um ehrlich zu sein hätte der Zeitpunkt nicht schlechter sein können. Denn vor etwas über einem Jahr bin ich an ME (myalgische Enzephalomyelitis) erkrankt. Lange wusste ich nicht, was mit mir los war, ich wusste nur irgendetwas stimmt nicht. Eine Wand schob sich zwischen mich und die Welt und macht mir noch heute das Denken, Verstehen und Kommunizieren schwer. Als Kopfmensch und Bücherphilosophin ist es besonders das, was mich oft an den Rand der Verzweiflung bringt – jetzt mal abgesehen von Ärzten und Politikern, die ME als Krankheit noch heute weitgehend verleugnen und damit die Forschung nach einer konkreten Ursache und Behandlung erschweren.

Lange habe ich gezögert, ob ich mich hier öffnen möchte oder sollte – das Internet vergisst schließlich nie, dann wiederum ist es fragwürdig, ob ich mich jemals in einem Bewerbungsgespräch wiederfinden werde. Letztlich denke ich aber, dass es wichtig ist sich zu öffnen, für mich als Person, die nach Monaten schwerer Krankheit leider nicht mehr so am Leben teilnehmen kann, wie sie es gerne würde und nun größtenteils online lebt und Freundschaften pflegt, und auch für all die anderen noch schlimmer Betroffenen, die nicht mehr die Kraft haben über ihre Krankheit zu sprechen. Denn jede Stimme, die davon erzählen kann, was in einem ME Kranken vorgeht, wie es ihm/ihr geht, trägt dazu bei die Krankheit als solches für Gesunde sichtbar, ja vielleicht sogar begreifbar zu machen.

Die Bücherphilosophin, bzw. das eigene Zimmer, wird leider nicht mehr so innovativ sein können, wie es alte Bloggerfreunde und -kollegen vielleicht noch aus den Jahren 2010 bis 2014 in Erinnerung haben. Ich kämpfe tagtäglich gegen mal mehr, mal weniger dichten Nebel in meinem Kopf an, kann oft nicht mehr so formschön schreiben, wie ich es von mir persönlich erwarte, mache immer wieder orthografische und grammatikalische Fehler und habe auch oft Schwierigkeiten zu lesen, was sowohl Romane als auch Blogbeiträge betrifft. Insofern werde ich meinen Vorsatz mehr zu networken und mich der Bloggercommunity wieder mehr anzuschließen wohl doch nicht erfüllen können. Trotzdem möchte ich am Ball bleiben; denn das Bloggen, und vor allem der nette Kontakt zu anderen Bücherliebhabern, geben mir ein Stück meiner alten Lebensfreude zurück.

Ich wäre nicht die Bücherphilosophin, wenn ich nicht auch noch ein paar Buch- und Filmtipps für Dich hätte…

Bücher:

f21f2e6991e9f6cca59d99a18a6743f0Plague – One Scientist’s Intrepid Search for the Truth about Human Retroviruses and Chronic Fatigue Syndrome, Autism and Other Diseases von Kent Heckenlively & Judy Mikovitz, PHD… Lass Dich von diesem monströsen Titel bitte nicht abschrecken, dieses Buch ist spannend wie ein Krimi. Es erzählt die Geschichte einer Wissenschaftlerin, die sich auf der Suche nach dem Retrovirus XMRV, der ihrer Hypothese nach für ME verantwortlich ist, in die kriminellen Machenschaften und politischen Machtspiele ihrer Geldgeber verstrickt. Eine wahre Geschichte, die nicht nur allerhand Informationen über ME liefert, sondern auch ihre Leserin fesselt, von der ersten bis zur letzten Seite.

51xKZKCuW1L._SX350_BO1,204,203,200_ME – Myalgische Enzephalomyelitis vs. Chronic Fatigue Syndrome; Fakten, Hintergründe, Forschung von Katharina Voss… Meine Namensvetterin, selbst Mutter zweier Töchter mit ME, hat das wohl ausführlichste, bzw. ernstzunehmendste deutschsprachige Buch zum Thema ME geschrieben. Es eignet sich hervorragend für Betroffene, Angehörige und Interessierte, als erster Anlaufpunkt und als Nachschlagewerk. Die Autorin rückt das in Deutschland sehr ins psychosomatische abgesackte Bild der ME gerade, identifiziert diese als neurologische Erkrankung, bietet eine ausführliche Krankheitshistorie, Diagnosekriterien, Therapie- und Forschungsansätze und nimmt schließlich auch Stellung zur allgemeinen Kontroverse, die hierzulande über die Krankheit herrscht und Zugang zu lebensrettenden medizinischen Behandlungen fast unmöglich macht.

Filme:

Forgotten Plague… Dies ist der soweit ich weiß aktuellste Film über ME, der sich vor allem mit der Namenskontroverse (ME vs. CFS) auseinander setzt. Hierzulande ist er leider schwer zu bekommen, was ich ehrlich gesagt etwas unverständlich finde, schließlich sollten am besten so viele Menschen wie möglich von der Krankheit erfahren. Der Trailer alleine reicht aber schon aus, um als Gesunder einen Eindruck davon zu kriegen, was moderat und schwer erkrankte ME Patienten täglich durchmachen müssen.

I remember me… Dieser Film ist zwar schon 16 Jahre alt, gibt aber ausführliche Auskunft über die Historie der Krankheit – zumindest in den USA. Außerdem zeichnet die Regisseurin, die selbst an ME leidet, ein realistisches Bild der Krankheit. Sie besucht unter anderem behandelnde Ärzte und schwer Erkrankte. Menschen, die bettlägrig sind und gepflegt werden müssen, und daher in der Regel vollkommen aus dem öffentlichen Leben verschwunden sind.

Canary in a Coal Mine… Dieser Film wird erst im nächsten Jahr heraus kommen, doch können Interessierte hier und auf YouTube schon mal einen Blick auf das Material werfen. Hoffentlich wird diese Dokumentation, wenn sie denn bald fertig gestellt wird, einem breiten Publikum zugänglich gemacht – ich halte Dich hier auf jeden Fall darüber auf dem Laufenden.

Das sind erst einmal viele neue Informationen für alte Bekannte und neue Follower, die diesen Blog vielleicht nur als „Ein eigenes Zimmer“ kennen. Wer Fragen hat, darf sie gerne stellen. Wer Grüße hinterlassen möchte, nur zu! – ich freue mich sehr 🙂

17 Kommentare zu „Nach langer Abwesenheit, ein Lebenszeichen…“

  1. Liebe Katarina,

    eigentlich wollte ich dir sagen, wie froh ich bin, wieder von dir gelesen zu haben – in den vergangenen Wochen dachte ich oft,wie still es gerade um dich ist und hoffte, es würde dir gut gehen. In der letzten Woche nahm ich mir dann immer wieder vor, dir einmal zu schreiben, kam dann aber aus beruflichen Gründen einfach nicht dazu.

    Und nun lese ich deine Zeilen und die Freude über dein „Lebenszeichen“ hat einen bitteren Beigeschmack bekommen. Wenn ich daran zurückdenke, wie lang und schwer dein Weg war, überhaupt der Ursache deiner Symptome auf den Grund zu kommen – ich hätte gedacht, wenn erst einmal die Ursache geklärt ist, ginge es bergauf, weil dann endlich eine richtige Behandlung möglich sei. Aber diese Diagnose ist natürlich ein Dämpfer… Ich persönlich habe noch nie von myalgischer Enzephalomyelitis gehört und musste mich gerade erst einmal näher zu belesen. Das hat mir ein wenig die Augen geöffnet und mir wird erst jetzt richtig bewusst, was du in den vergangenen Jahren durchgemacht hast. Ich wünsche dir viel Kraft für alles, was vor dir liegt und hoffe, dass du und deine Ärzte die ME so weit in den Griff bekommen, dass dein Leben nicht noch weiter eingeschränkt wird!

    Und was deinen Blog betrifft: Natürlich freue ich mich immer, von dir zu lesen – dein Blog hat seit Jahren einen ganz besonderen Platz in meinem Leserherz. Aber jeder wird Verständnis haben, dass es hier ruhiger als früher ist. Tu das, was dir guttut und erzwing nichts!

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    1. Danke für die lieben Worte. Wie gerne ich doch bessere Neuigkeiten gehabt hätte, ein Umzug vielleicht oder eine Bachelorarbeit, die geschrieben werden will. Aber Blogpausen kommen schließlich nicht von irgendwoher und freiwillig würde ich dieses Blog auch nie derart vernachlässigen, dafür macht mir das Bloggen, Lesen und mich über meine Lektüre auszutauschen viel zu großen Spaß.

      Bevor ich diagnostiziert wurde hatte ich auch noch nie von ME gehört. Erkrankte, wie ich seit einiger Zeit, verschwinden ja auch völlig aus dem öffentlichen Leben. Ich kann an einer Hand abzählen wie oft ich im letzten Jahr in der Stadt war, und wenn dann nur um Erledigungen zu machen oder Ärzte aufzusuchen, was anderes ist nicht mehr drin. Und dabei tut es mir so Leid um die Freundschaften, die mir nach und nach entgleiten, weil ich einfach nicht mehr mithalten kann.

      Ich hatte, nachdem zwei Internisten zunächst einmal aufgegeben hatten, einen letzten Versuch gestartet und der hat gefruchtet. Da bin ich an den richtigen Arzt geraten, der hat sofort gefragt, ob ich kurz vor Beginn der Symptome eine schwere Grippe hatte – die hatte ich – und kam dann auch sofort auf ME.
      Es ist natürlich ein Hieb in die Magengrube, aber ich bin auch erleichtert zu wissen, was los ist. Es gibt Stimmen innerhalb der Wissenscahftscommunity die behaupten bei ME stehe der große Durchbruch bevor. Vielleicht habe ich ja Glück und diese Krankheit wird nur eine kurze Episode in meinem Leben sein.

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  2. Mensch, das hört sich schlimm an! Ich freue mich, dass du dich trotzdem nicht ganz aus der Blogger-Community verabschieden möchtest, lies und schreib einfach so viel, wie du kannst und möchtest. Ich wünsche dir alles Gute und dass die Krankheit dich nicht allzu sehr quält!

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    1. Gerade weil ich nicht mehr so aktiv sein kann wie früher, ist es mir wichtig weiterhin zu Bloggen und Teil der Bloggercommunity zu sein. Denn die sozialen Kontakte, analog und virtuell, fehlen mir zur Zeit sehr. Insofern werde ich hoffentlich nie ganz von der Bildfläche verschwinden, werde es aber ansonsten etwas langsamer angehen lassen.

      Im Trailer zu „Canary in a Coal Mine“ sagt einer der Interviewpartner „You family sees you – nobody else sees you“.
      Ich allerdings möchte nicht so sang- und klanglos in diese Krankheit verschwinden. Ich will nach wie vor gesehen, bzw. wahrgenommen werden, und zwar als Person, nicht nur als Patient – auch wenn es mir trotzdem wichtig war hier zu erzählen, womit ich mich leider tagtäglich auseinandersetzen muss.
      Soweit es mir mein Zustand erlaubt, lasse ich mir mein „eigenes Zimmer“ also ganz bestimmt nicht nehmen 🙂

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  3. Liebe Katarina,
    Deine Nachricht hat mich heute früh sehr betroffen gemacht.
    Ich wünsche Dir vor allem Selbstannahme ohne Selbstaufgabe. Das war letztlich das, was mich einst rettete, als ich durch eine andere Lebenssituation unter ähnlichen Symptomen litt, die ich nun seit drei Jahren versuche, ausheilen zu lassen.

    Gib den Mut nicht auf!
    Ich denke an Dich und wünsche Dir erholsame Momente.
    Mina

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    1. Liebe Mina,
      Ich gebe den Mut nicht auf, auch wenn es so ausschaut, als hätte ich noch einen langen Weg vor mir. Ich habe das Glück Beistand im Familienverband gefunden zu haben und so nicht ganz alleine gegen die Krankheit und die Vorurteile von Ärzten kämpfen zu müssen.

      Du erwähnst, dass es Dir ähnlich ging, bzw. geht. Ich wünsche Dir für Deinen weiteren Heilungsweg viel Kraft und Geduld, und dass die Fortschritte, die Du damit machst überwiegen. Ich merke an mir selbst wie hart und frustrierend es sein kann zwei Schritte vorwärts zu kommen, zurück zu meinem alten Selbst, und kurz darauf wieder einen Schritt zurück gedrängt zu werden.
      Wenn Du krankheitsbedingt mal etwas loswerden musst, dann melde Dich bei mir. Wer nie erleben musste, wie ihm der eigene Körper nach und nach entgleitet, der weiß einfach nicht, wie sich das anfühlt.
      Bei meiner Familie laufe ich da oft gegen eine Wand, und möchte doch auch niemanden herunterziehen, nur weil es mir gerade nicht so gut geht und ich mich nicht verstanden fühle.
      Gerade deshalb finde ich es wichtig, dass wir Betroffenen uns gegenseitig Halt geben, was auch immer es ist, das diese Symptomatik letztlich auslöst.

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  4. Liebe Katarina,
    das ist eine erschütternde Diagnose. Ich wünsche Dir viel Kraft auf Deinem Weg! Denn den wirst Du weiter gehen, wenn auch komplett anders als geplant. Vielleicht findest Du in der Bloggergemeinde seelischen Beistand, es ist sehr mutig von Dir, Dich zu öffnen, aber ich denke es ist richtig, sich nicht zu verstecken, wenn Kraft dafür vorhanden ist.
    Mitfühlende Grüße, Eva

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    1. Danke, liebe Eva, für Deine aufmunternden Worte 🙂
      Das stimmt, ein bisschen Mut gehört schon dazu etwas so intimes mit der Welt zu teilen. Doch überwog mein Bedürfnis den Leserinnen, die mich hier regelmäßig besuchen, und die ich so in einigen Fällen schon ein paar Jahre lang kenne, zu erklären, warum es hier nicht immer so läuft, wie ich es selbst gerne hätte, warum Kommentare manchmal unbeantwortet bleiben und die Originalität meines Bloggens sich im Vergleich zu früher in Grenzen hält.

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    2. Das finde ich durchaus nicht taktlos. Ich habe sogar schon mal selbst in diese Richtung geforscht, in Form des Dokumentarfilms „My Beautiful Broken Brain“ – vor allem, weil es mich interessierte, wie die Gefilmte zu ihrem alten Ich zurück findet.
      Letztlich liegt mir das Thema Schlaganfall jedoch etwas zu nahe am Herzen – ein Großelternteil starb daran als ich noch klein war, nach langer Leidenszeit.

      Trotzdem vielen Dank für den Tipp 🙂

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  5. Hallo, liebe Katharina,

    vor ein paar Tagen bin ich auf deinen Blog aufmerksam geworden, weil ich „myalgische…“ bei „Suche“ eingegeben habe… Dein letzter Beitrag hat mich sehr berührt. Da du nun schon lange nichts mehr geschrieben hast, mache ich mir Gedanken, wie es Dir wohl geht? Auch ich bin seit April 16 an ME erkrankt, aber auf dem Weg der Besserung. Am Anfang ging es mir sehr schlecht, aber im Januar hatte ich die Kraft einen eigenen Blog einzurichten, auf dem ich schreibe, was mich freut, was mich ärgert – und auch, was mir hilft! Vielleicht magst du ja mal Kontakt aufnehmen oder vorbeischauen, das würde mich sehr freuen… (auch ich bin übrigens eine Bücherfreundin und leide an Tsundoku… du auch? (Harmlos im Vergleich zu ME!! :))

    Ganz herzliche Grüße und die allerbesten Wünsche für dich!
    Carola
    http://www.lebenmitme.wordpress.com

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    1. Liebe Carola,
      Vielen Dank für Deinen Kommentar. Ich will schon lange darauf antworten, aber bisher ging es mir leider nie gut genug, um ein paar vernünftige Sätze zu Papier zu bringen.
      Es freut mich zu hören, dass es Dir schon wieder etwas besser geht. Ich habe leider kein solches Glück, trotz viel Ruhe und guten Wünschen.
      Was hat bei Dir persönlich denn den Durchbruch gebracht?

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      1. Liebe Katarina,

        danke für deine Antwort! Ich freu mich sehr darüber!

        Da ich letzten Sommer hörte, dass fast alle ME-Erkrankten vor dem Ausbruch eine sehr stressige Zeit durchlebten und das bei mir genauso war, habe ich mich gefragt, was bei Stress hilft… und bin auf Meditation gekommen. Und tatsächlich: Durch Body Scans von Jon Kabat-Zinn, dessen Mbsr (Mindfulness-Based-Stress Reduction)-Programm ich zu Hause durchlief, ließen zumindest die typischen Muskelzuckungen nach! Ich bekam so das Gefühl,d ass ich ein bisschen Einfluss auf meinen Körper nehmen kann. Viel schneller bergauf ging es durch eine wunderbare Cranio-Sakral-Therapeutin, die mir mit ihren so entspannenden Berührungen sehr, sehr gut getan hat. Mein Nervensystem erholte sich. Es ging langsam bergauf durch Meditation und Cranio bis Dezember 2016: Da erfuhr ich in unserer Fatigatio-Selbsthilfegruppe vom „Gupta“-Programm aus England. Ashok Gupta hat sich selbst geheilt mit einer Mischung aus von ihm abgewandelten NLP-Formaten und Meditation und es gibt sehr viele Berichte von Leuten, die durch sein Programm gesund geworden sind. Und bei mir kam im Dezember auch der Durchbruch dadurch!! Quasi von einem Tag auf den anderen hörte die Post-Exertional Malaise auf, es war unglaublich. Und seither erhole ich mich zusehends. Ich habe noch ein bisschen Konzentrationsschwierigkeiten, ab und an Muskelzuckungen, bin noch anfälliger gegen Stress – aber absolut kein Vergleich zu früher! Ich kann seit letzter Woche wieder Fahrradfahren!! Ich plane einen Urlaub in Korsika!
        Oh, liebe Katarina, ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass du auch wieder auf den Weg der Besserung gerätst! Du kannst sehr gerne mal anrufen, wenn du möchtest (du kannst ja Kontakt über meinen Blog aufnehmen, ich würde nur gerne hier nichts Privates veröffentlichen…) – da schreibe ich auch ausführlicher, wie die Heilung vorankommt, vielleicht interessiert es dich…

        Ich wünsche dir alles, alles Gute und muss Schluss machen, weil meine Tochter den Laptop für einen Vortrag braucht…
        Deine Carola

        Gefällt 2 Personen

  6. Hallo, liebe Katarina,

    jetzt schreibe ich Dir nochmal, weil ich etwas vergaß zu erwähnen gestern: Ich glaube, die Grundvoraussetzung für Heilung ist, dass Du niemals Deine Identität als im Prinzip gesunder Mensch aufgibst, der nur gerade unpässlich ist – und auch, wenn dies „gerade“ Jahre dauern sollte… man darf nie, nie, nie die Identität wechseln von gesund zu „chronisch und für immer krank“. Auch wenn alle anderen sagen: Du bist chronisch krank, das wird nicht mehr – nein, das stimmt nicht. Es gibt so viele Fälle von Heilung von ME (z. B. dokumentiert in dem Buch „Recovery from CFS – 50 Personal Stories“ von Alexandra Barton) .

    Den Anfang kann man machen, indem man sich vorstellt, wie das früher war, als man noch gesund war. Vielleicht erinnerst du dich an Momente, in denen du Kraft gespürt hast – bei einer Wanderung, beim Sport, beim Tanzen, egal – versuch dich ganz genau zu erinnern: Wie fühlten sich die Beine an, die Arme – was genau gab es in diesem Moment zu sehen, zu hören, zu riechen? Genieß die Erinnerung, liebe Katarina – und: dein Körper weiß im Prinzip noch, wie „Gesundheit“ geht. Das ist eingeschrieben in deine DNA, das kann dein Körper gar nicht vergessen. Darauf darfst du vertrauen! Ich habe mir fast jeden einzelnenTag vorgestellt, wie ich wieder joggen gehe, wie ich mich wieder stark und kräftig fühle, fast von Anfang an. Mein Überlebensinstinkt hat mir das gesagt, dass das wichtig ist und später haben mir das andere bestätigt – Gupta z. B.. Und dafür ist es gar nie zu spät, weißt du! Vielleicht ruft das jetzt Widerstand in dir hervor, vielleicht ist es schmerzvoll für dich dich an die schönen Momente zu erinnern, die kraftvollen – aber ich möchte dir einfach Mut machen es auszuprobieren!

    Außerdem glaube ich, dass du gute Voraussetzungen hast: Du liest gerne, das bedeutet, du hast eine lebhafte Fantasie, kannst dir Sachen vorstellen! Das ist wunderbar! Gesundheit beginnt im Kopf, beginnt mit den Bildern im Kopf von sich als früherer und zukünftiger gesunder Mensch, davon bin ich überzeugt. Und ich kann das sagen, weil ich es genauso an mir erlebe! Der Kopf beginnt, der Körper folgt. Das ist wie bei einem Zug: Wenn die Lok vorne nicht zieht, dann können die Waggons hinten gar nix machen… Es geht nicht rasant, aber es geht!!

    Mensch, vorhin habe ich festgestellt, dass ich, glaub ich, meinen eignen Kommentar von gestern geliket habe – wie peinlich ist das denn… 😉 keine Ahnung, wie das passieren konnte…

    Liebe Katarina, mach´s ganz gut! Ich freue mich, wenn du wieder berichtest, wie es dir so geht und ich drücke dir von ganzem Herzen die Daumen,dass du deinen eigenen, persönlichen Weg zur Gesundheit findest. Es gibt viele verschiedene Wege aus ME, jede/r muss seinen eigenen finden – und nie, nie, nie aufgeben, ja??

    Ganz herzliche Grüße aus dem tiefen Süden der Republik,

    Carola

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Ich kann leider keine Gedanken lesen, also freue ich mich über Deinen Kommentar!

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